医大へ

久しぶりに電車で行きました。
なんとなく電車で行く＝入院ってイメージなので、やっぱ車がいいかも。

さて内容ですが、今日も聞き忘れた事がふたつ。
眉間にずいぶん前から赤くかゆみがあるのがベーチェットの関係なのか？

病理結果の内容。

来週も受診になってしまったので、来週は忘れずに。
月曜日に別の病院でCTと心電図取るので、そのデータも医大へ出すのも忘れないようにしなきゃ。

今日はまず頭髪検査(笑)

「円形脱毛症ではないですねぇ～。でもかなり抜けてるから薬を減らしてその分を発毛成分のあるものに変えましょう。」

おいおい・・・そんないい薬あるなら初めから出してよ(笑)　医師もかなり悩んだそうです。ありがたいです。今までの医大のイメージからしたらあり得ない対応でした。
ただ、病理検査の結果でちょっとだけ説明のあった静脈の血栓。これの対策の薬も出てました。
血液検査の結果ではコレステロール値も中性脂肪も基準の真ん中以下なのにと言ったら、血液検査じゃわかりませんし、これベーチェット病の特徴ですよと。

帰宅して、頂いた病理検査の文章を読んでも、わからない語句を検索しても、全体的な意味がわからん(-_-;)
なんか、一部ベーチェット病の通常出る結果とは異なる・・・みたいな事書いてような・・・

さて、新しい薬が追加になり、一日１３錠服用になりました。

今度は変な副作用が出ませんように。。。眠れますように・・・

明日は受診

今日は薬のおかげで元気で過ごせた。
これはいい事とはい言えない。薬で気持ちがハイになってるだけ。
普段社内ではほとんど話をしない。対お客様は別。
この薬はやっぱ怖いかも。。。まぁ普段コミュニケーションを取らない話しにくい人になってるかもしれないから調度いいのかもしれない。

明日は受診。車も入院中でないので電車だ。
まぁ普段見れない景色でも見て落ち着くか。

せっかちな性格なので無理かな(^_^;)　きっと「はよ着け」と思うんだろうな。
ベーチェット病の病理検査の結果とたぶん円形脱毛症の検査するんだろうな。。。

今日も４０本くらいは確認した。

抜けても生えるならいいんだけど。。。

自業自得なのか

昨日はプレドニン服用せず、夜、シャンプーで抜け毛を数えられるだけ数えたら20本程度でした。

直接電話で叱られたのもあったが、それ以上に体がおかしくなり、発熱までした為服用。夕方解熱。

今日の抜け毛は約40本(-_-;)やはりこの薬のせいではないだろうか。。。

円形脱毛症が併発してるんじゃないか？と昨夜医師に言われましたが、なんか違う気がします。素人考えですが。。。

木曜日受診です。今回はR-zも入院中（フロントデフよりオイル漏れ）なので電車です。こちらも痛い出費だが長く付き合うと決めてるのできちんと修理ですね。

育毛剤買ったほうがいいのかな。マジ凹む。

投薬中止

勝手に止めてはいけません！と、いう事はわかっておりますが、あまりの抜け毛の多さに怖くなり、今朝からプレドニン止めました。
医師には報告メールはしましたが、承認されてはおりません。

そして今夜のシャンプーでは・・・
そう感嘆には抜け毛は止まりませんが、確実に昨夜の半分程度になりました。
そして、便秘だった事実も。。。一気にドカンと(-_-;)

体は超だるい。睡眠不足もあるのでなんとも言えません。今から寝るつもりです。
薬は症状は止めても、その薬を飲むこと、副作用も含めてそれがストレスになるのであれば意味ないです。

って書いてる時に病院から電話で「プレドニン中止はダメ」と叱られました(-_-;)。。。
うーん。。。。。こんな時間に電話してくるんだ。

変な病気になってしまったなぁ。。。飲みたくないが、直電は厳しい注意だったな。。。

ベーチェット病の研究班のHPにはプレドニン一週間程度の服用なら止めても問題ないと書いてあるんだけどな。
仕方ない。飲むか。

今度は車が入院だ

帰省前くらいだったか、駐車場にオイル跡が残っていたので気づいていた。
ふき取って様子を見ましたが、やはり漏れている様子。

ホイールの隙間から見えていたが写真では見えないか(^^ゞ


明日ドナドナです。。。

さて、どこからだ？？？

久しぶりにバスケ

昨夜は落雷や激しい雨で眠れなかったが、薬のせいでちょっとハイは気分なままでした。
でも少し怖いので昼寝トライしましたがダメ。
息子が部活から帰ってから、息子の練習を見る口実でちょっとだけシューティングへ行きました。
久々のバスケ(^.^)嬉しい・・・
が、やはり病人、控えめにやりました。フリースロー、３P、ターンアラウンド、普段の半分くらいの量です。

体はきちんと覚えててくれ、ちゃんと入ってくれました。
ターンアラウンドの練習はディフェンスつけて・・・なので、息子と交互にやりました。
結構ブロックされ、自分のジャンプやスピードが落ちてること、息子が逆に高く飛んで早く動けること、確認しました。
時間は1時間くらいでしたが結構な汗をかいて気持ちよかった。
今後もこれくらいは動きたいよなぁ～。

投薬7日目

今日は晴れたり降ったり曇ったりの安定しない天気で、私の体も同じ感じでしたな。。。

とりあえず眠れた。ただ夢とか見たのでレム睡眠気味。
まず朝イチ下痢(-_-;)　薬のせいなのか不明。
立眩みがひどくなんどか痙攣して座り込むほど。

仕事中も今日は不調。
目のピントが合いにくく疲れる。
昨夜も結構な抜け毛。
まだ薬と体が合わないのかな。天気のせいかもしれないが。
はやく落ち着いてほしい。。。

走行264.5ｋｍﾘｯﾀｰ7.77ｋｍ＠133

本日は医大の帰りに給油しました。
土曜日に息子の送迎で車出す可能性が高いので・・・

今年2位、歴代9位でした。
しかし、オイル漏れ発見。。。今月は交換月なのでその時に診てもらうか。

受診

本日はまず骨密度の計測からでした。
一応問題なしでほっとしました。

そして受診。副作用っぽい症状を伝え、今の薬をどうするか、今後の治療をどうするかを話し合いました。
一応今の薬をしばらく続行。それで副作用らしき症状が続くなら変更。そのまま落ち着けば減薬となりました。
そして午後からいつものように近所のクリニックへ報告し、何かあったら対処してもらえるようにしておいた。

今日は眠れるかな。脱毛はどうかな。。。(-_-;)

投薬5日目

昨夜は寝付けなかった。
あれだけリボテグでストンと落ちるように寝付けるようになってたのに、元々の眠れない自分に戻ったようだ。
昨日も書きましたが、慣れるまで我慢か。

今日も体は好調。薬のおかげだろう。
めちゃ暑い。そう感じるって事は調子が良い証拠。
明日、医師とどういう話をしようか悩む。副作用は出てるけれども、まだ一週間も飲んでない。
止めるべきか続けるべきか、つらいのも嫌だけど、何度もいうが薬を飲む事が嫌だ。
ステロイド。骨にも影響があるようだけど、今後どうなるのか。
ただでさえ壊死骨あり骨折あり、ボルトの穴だらけの左手。これ以上使えなくなるのもちょっとなぁ。

考えをまとめて明日の受診に備えよう。
今日もシャンプーで髪、抜けるかなぁ。。。(-_-;)

投薬4日目

抜け毛がちょっと多くなった？？
一週間くらいすると抜け毛も止まるって人もネットでみたのでもう少し様子見。
眠れない？？
うーん・・・リボ＆テグでも眠れないのはやはりプレドの方が強いのか？

便秘気味？？
あんだけ調子よかったのになんで？？
まぁすべて様子見か。

熱は出ていない。気分も悪くない。どちらかというと好調。
足が回復すればシュートくらい打ちたい。
木曜日の血液検査の結果、先週の皮下組織の検査結果が気になる。
受診まであと2日か。

関係ないが、左手の感覚が本当、少しずつなくなってきています。
どこまで使えるか・・・

投薬3日目

今日で３日です。
薬が怖いので色々と調べてますが、他のみなさんと比べると私は量が少ないみたいです。
今のところ副作用というほどのものもなく、普通に過ごせてます。
今日のような突然の雷雨でも腫れも少なく、コルヒチンに比べるとマイルドな感じです。多少ニキビっぽいものは出ますが。

トレパ～んち跡もだいぶかさぶた状になってきた。
今日からカットバン等は終わります。

投薬2日目

昨夜は超眠くて記帳さぼった(-_-;)
これは薬のせいなのかは不明です。特に寝不足でもなく、今は何も出来ない状態だし。

そして今日も今のところ、薬のせいではないか？というような不調はあまり感じられない。
しいて言えば、立眩みが多いって事か。紙煙草やめてiqosに変えてからあまりなかったんだけど。
あとそうだ！ちっちゃな吹き出物が出てる。これは抑えられてこうなのか、薬のせいか（副作用に記載されてた）
そして逆は、口内炎が治ったっぽい。もうほとんど痛くない。

穴はまだ液体が出てる。もう少し保護が必要な感じ。
早く動きたい。。。何も出来ず家に缶詰な土日は悲しい。

流血なし

昨日の皮下組織の採取跡、これはもう消えることはないんだって。
また体に消えない傷が増えました。

やはり心配なのは流血。
仕事中も気になって何度も傷を確認する。少しにじんでるが、昨日のようにボタボタではない。
月曜日くらいにはかさぶたになってくれるといいのだが。。。

シャワー対策


そして明日からステロイド投与。ちょっと怖いがまぁ飲んでみよう。
ベーチェットの症状はどんどん出てきてます。前回のコルヒチンはやはり有効ではあったのだな。
はぁ。薬漬けだな本当。全て止めたい。。。

サプライズ生検

予定ではなかったが、若干紅斑が残っていたのを見て、「これなら切れそうだ」という事で突然切る事になりました。画像グロいかもしれません。拡大しない方がいいかも。。。

心配なのは財布でした(-_-;)採血もあったし。。。

「トレパン検査しますので、こちらへ」と、処置室へ移動。
トレパン検査？？なんか健康的な検査っぽいが、実はパンチャーで皮膚をえぐり取るのでした。
麻酔をし、４ｍｍの穴で取りました。

うーん・・・麻酔してたから全然平気だった(笑)
しかし、結構出血してるようですね。
当分風呂禁止、保護してシャワーのみ。この季節はちょっと嫌ですが仕方ないでしょう。

ベーチェット病は指定難病であり、医療費受給が受けられるそうです。もちろん所得に応じ上限があり全額ではありませんが、やはり私のように複数の病気で受診してると毎月結構な金額になります。実際今日も9000円でした。
その受給証の申請も主治医にお願いしているのですが、皮膚だけでは難しいと言われました。
だからと言って症状が増えるのも、まぁ増やすことも無理ですが、薬漬けも嫌だし、死なないなら放置しようかなとか思ったり。。。
本日薬も変わりました。
プレドニンというステロイド、その副作用対策の胃薬（ファモチジン）とカルシウム？（カルフィーナ）になってます。調剤薬局が在庫もっておらず、明日からの処方となりました。
ステロイドって・・・やっぱ怖いですね(-_-;)　調べても長期服用しない方がいいような事書いてるし。。。
この薬もまだ試してないが、辞めたい(笑)

さすがにまだ出血しとるっぽいなぁ。ここだけラップしてテープ巻きしてシャワーかな。
結果ダメでしたってのが一番厳しいなぁ。先生の言うフレッシュな紅斑ではないもんなぁ。

コルヒチン

痛風の発作をおさえるお薬です。そのほか、家族性地中海熱やベーチェット病にも応用されます。

だそうです。
現在処方されており、ミノサイクリンと併用で1日２錠づつ飲むようになっておりました。
飲んでいる間はしっかり炎症等は治まっておりましたが、副作用が強く、吐き気、発熱、脱毛が特にひどく、主治医にも報告し中止しました。

それから調子は良く？（副作用がないだけですが）ここまで着ましたが、炎症が始まり、本日まで３日我慢しましたが、ひょっとしたら痛みが減るかもと手を出してしまいました。

案の定吐き気がひどく、痛みは全然引かず、かえってつらい事になってしまいました。

このコルヒチン、ネット調べでは結構な危険因子を持つ薬のようで、読んでるだけで気持ち悪くなります。。。
ロキソニンでも抜け毛がひどくなるレベルの自分には合わない薬と今日のこの症状で納得しました。人体実験だな。。。

さて、明日受診日です。
なにかいい薬は見つかるでしょうか・・・
しかしこの盆休み、調子良かったのは最初の二日間だけで、あとはずっと寝込んでましたな。
好きなバスケにも行かず・・・体力に自信なくなりました。

安静2日目

とくに長距離というほど走ってもいないのですが、疲れが取れませんねぇ。
よく「ベーチェット病」を患ってる方のSNSを見てると「倦怠感」を訴える方が多いですね。
私の今の状態もその症状なのだろうか。自分的にはちと違う感じでもあるのですが。

検査からほとんど歩いてなかったところを結構歩いたからかなと思ってます。
発熱もあったし。

そしてようやく口内炎？？が引いて来ました。イソジンうがいのおかげか、実家から頂いた肉のせいか、天候回復のせいか、しっかり眠ったせいか。
とにかく明日は動けそうなので、いつものようにしっかり掃除しようと思います。
バスケもちょっとしたいのですがダメでしょうかねぇ・・・
コルヒチン。目の前にあり、これを飲めば痛みから逃げられるという誘惑に負けそうになりましたが、なんとか乗り切りました。ロキソニンでも治らないこの痛み。コルヒチンは危険な薬なのかもしれない。。。
足の紅斑しこりはまだ引きませんが、治りそうな感じです。

ベーチェット症状の様子

　

左が昨日、右が今日です。
少し悪化してますね。痛くなってきたもんな。
今日は午後から雨。やはり雨は症状の出現に比例してるなと納得。
口内炎というか、上の歯の裏側上部あたりが痛い。これは盆休み前からだ。
なかなか治らないなぁ。。。薬に手を出したいが発熱することがわかったので我慢。

走行363.5ｋｍﾘｯﾀｰ7.94ｋｍ＠140

今回は満タンにせず、半分以下で大分入りしました。ギリギリまで走ろうかとも思いましたが、行動スケジュール重視としまして、１１日の夕方に給油しました。

結果、もう少しでリッター8に届きそうでした(^^ゞ残念。

もちろん今年最高記録、家族3人乗りの荷物満載、エアコン付でした。歴代でも6位！
次は病院通いドライブばっかりでしょうから期待できないな(笑)


また今度帰るのはいつだろう。。。

帰省最終日（13日）

息子曰く

「あぁ～待ち遠しかった楽しみがもう終わった～～～。。。」と。(-_-;)
こいつ、食うもんばっかの楽しみのくせに。でもまぁその通りで、実家付近の方が圧倒的に美味しいものは多い。

お土産は我が大分帝国が誇る某デパート系スーパー？(笑)で購入し、最後は私のリクエストでここへ。
このお店の開店時間に合わせ、出発を遅らせたのだった(笑)



お目当てはシュークリーム。
私が小さいころによく食べてたお店の流れを持ち、最近実家付近に店をオープンしたようです。
まったくの別のお店ではあるのですが、味は似てるのだろうと想像で・・・

結果は、懐かしい味に近いものの、残念なくらい超美味しい(笑)
少し粉っぽい、どちらかというと少し美味しくない懐かしいシュークリームを期待してたが、めちゃめちゃ美味しかったのに少し寂しい(^-^;　次回帰省時には昔のお店へ行って食べ比べたいもんだ。

帰りもほぼ渋滞なく昼には到着。
ヘトヘトではあるが、大分代表が甲子園での初戦なので観戦。
ちょっとウトウトしたが勝って安心。
さて、早く寝よう。色々症状増えないうちに。

帰省二日目の朝は早い（12日）

なんといっても暑い。
いつもはまず宇佐神宮へご挨拶参りして実家に帰るのですが、今回は涼しい早朝にしようという事で

二日目の朝６時に参拝しました。

ほぼ誰～もいない宇佐神宮。貸し切り状態(笑)　静寂と早朝の涼しさでとてもいい感じでした。
いつも通り上宮～下宮へお参りします。
私は個人的にいつもその途中に「亀山神社」へお参りします。
とにかく体の事を色々とお願いしました。薬を止め、昨日より口内炎と戦ってます(-_-;)せっかく美味しいもん食べたいのにさ。。。


これからもよろしくお願いします。これ以上病気が増えませんように。悪化しませんように。

そしてお次は社会見学パート２．歴史のお勉強です。
もう７～８年振りかな？大分県立歴史博物館（これがまた実家近所(笑)）です。


ここは歴史が少し好きな人には本当にいいところで、一日では十分に見学が出来ないくらい興味深いものばかりです。私らも今回半分くらいしか見れませんでしたので、続きは次回帰省時に楽しもうと思ってます。
なんか喫茶とかあるともう少しゆっくり時間使えるのになぁ～。

お昼前になりましたので、新しく出来てたラーメン屋行って帰りました。



うーん・・・無難な感じですかね？？次はないかも(笑)

朝早かったし、随分あるいたのでくたくたで午後から寝込みました。
雨降り前だからかな？体も重く洗車も諦めました。

帰省初日の１１日は

朝7時過ぎに出発しました。
渋滞は覚悟しておりましたが、途中で１０分程度のみ渋滞ということで、予定通り大分入り出来ました。
目的地は、相変わらず息子リクエストのここです。


血しぶきが消えず、とうとう赤に塗ってしまったというお話のある「合元寺」です。

ここに行くために福沢諭吉記念館Pに車を止めたのですが・・・
ちょっとWCに行こうとしましたら・・・
高齢のお姉さんが自転車で私の前で停車し、WCへ向かおうと歩きながら・・・ワンピをたくし上げながら歩いてる。。。(-_-;)　くわばらくわばら。。。。
そしてこの血染めの壁でしたのでインパクトが弱かったかも(笑)

体調の事もあり、本日ここだけ。そのまま実家へ弁当買って帰り、夕方お墓参りしました。

帰省前夜

無事発熱なし。
予定通り明日大分へ帰れそうだ。
今回は特に予定も入れていない。体調が今年は本当に不安なのでなるべく休息をと。
明日が帰省ラッシュピークらしい。
また渋滞するんだろうな。。。
水温計とにらめっこしながら走らねばならないか(-_-;)

二度目の投薬中止

昨夜、コルミノセットを飲んだ。
今日は雨。通常炎症を起こす気象状況なので参考までにという結果かもしれないが、案の定発熱(-_-;)
やはり少なからずこの組み合わせは私には合わないのでしょう。体も重く、髪もかなり抜けた。
まだ医大には連絡していないが。。。

なんか体調整えるために薬を中止するのも久しぶりだ。
以前も薬が合わず、吐くは眠れないはきつかった。γGTPもすごい数値になってたし、今も結構厳しいのではないだろうか。

薬。やっぱ嫌ですねぇ。こんな体じゃ頼らざるを得ないのもきついです。
漢方とかならいいのかな。ないか漢方でベーチェット病治療薬なんて。。。

薬飲んでみた

勝手に中止してたコルヒチンとミノマイシンを夕食後に飲んでみた。
明日は雨、ちらほら口内炎や吹き出物が見えてきたからだ。

三時間経過。胃が気持ち悪く吐き気がします。下痢は抗生剤なので仕方ないのでしょう。
これで発熱するようなら、この薬は私には合わないって事だ。

やっぱ飲まない方が良かったか。。。
気持ち悪いぃ～。

熱下がる

ようやくだ。。。
今日１日定点計測全て36度前半。
あとは心だ。
気はやはり重いね(-_-;)

とにかく盆休みでリセットして後半は元気で働きたい。その為には・・・

家族が楽しめる帰省旅を企画せねば。
もちろん自分も。そして体調も崩さないレベルで。

とりあえず明日からきっちり働けるといいな(^^;
血圧96-58 脈90次回CT

投薬中止２日目

今朝はまだ微妙に熱があった。が、夕方から現在までほぼ36度台。もう大丈夫かな？
気圧にも慣れてきたのか手足の痛みもさほどなく、まぁまだ普通に動いてないのでなんとも言えないところだが、明日は発熱なく動ければもう大丈夫かも。

台風の直撃もなさそうだけど、一応対策して寝る事にしよう。

投薬中止２日目。吹き出物なし。口内炎なし。紅班なし。

投薬中止

本当はダメな事です。 今朝から抗てんかん薬以外の19錠全てを中止しました。 しかし発熱は中々治まらず午前中受診の病院に行き、相談したところ、不調と感じたなら止めなさい。来週医大に連絡はしておきなさいとの事でした。 やはり今、ベーチェット病で処方されてる薬は発熱症状が出やすいそうだ。調剤師にも聞いてみたが同じ答えだった。 23時、あれだけシャンプーで抜けてた髪が、数本しか抜けなかった！びっくり！ やはり副作用だったんだな。。。 そして逆に、恐らく薬で抑えられてた症状、左手の腫れが始まった。 先ほど熱を測ると36.8℃！下がった 明日１日熱が出なければやはり薬のせいで発熱と思う。 あとは台風での体への影響は少し不安ですが、発熱よりはずっとましだ。 健康体はいいなぁ。

不調続く

昨日の今頃は、明日はもうカロナール卒業だなと思ってたのに今朝また発熱してた。
さすがに休む勇気もなく、我慢忍耐で定時には即退出。車で送ってもらい、横になる。

夕食後にまた薬8錠きちんと飲んだが、現在38℃(-_-;)
こんなに長引くのはおかしい。
正直薬を疑ってます。こっそりやめてみようと(^^;

手が腫れたり、足が痛かったり、口内炎よりも発熱はツラい。
明日も病院。移動する体力の回復を図らねば。。。

サプライズ内視鏡

医大受診。入院か否か。まず採血し、皮膚科へ。
処方薬飲み始めてからの症状の経過を報告。採血の結果はCRP13超え(-_-;)　昨日より上がってる。。。
そんなこんなで内科へ行けと指示。今の処方薬が原因での炎症の可能性もあるということで。
内科に行くと、レントゲンへと指示。１Fへ降り、レントゲン室へ。
そしてまた３F内科へ。「う～ん・・・もう一回カメラ入れますか。」・・・(*_*;マジか。。

検査室へ移動。またお知りあな開きパンツに履き替え、ゼリーで挿入。
「う～ん。。。あと説明します」って。

また内科へ行き説明を受ける。
結論。「腸管ベーチェットは否定します。ウイルス性腸炎でしょう。ですので、皮膚型ベーチェットとなりますね。」

医師も言ってましたが、タイミング悪すぎですよねと苦笑されてました。。。とりあえず発熱さえ治まれば出社もOK。
念のため、近所のかかりつけクリニックにも申し送り書を書いて頂き、16時に書類を持ってクリニックへ。
まだ微熱。薬は明日の朝で終わるので、継続でということで処方箋が出た。

今日も万札が飛んでいった(T_T)/~　遠くまでいって、痛い目にあって、やれやれだ。
クリニックの先生とも話したが、「２０１０年から本当、病気、しかも珍しいやつばっかりだな。。前世が悪いかもな（苦笑）」
その通り。２０１０年、憩室炎入院～てんかん（当時はレム睡眠行動障害や精神障害）そして滑膜肉腫のステージ３、転移に術後の壊死骨骨折、そしてベーチェット病。
今年の夏も帰省して宇佐神宮の神様に強く健康を祈ろうと思います。
まず帰れるんか体力的に心配だ。。。