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疲れた [体調と病気のこと]

完全に病み上がりな体調。昼過ぎにはたぶん熱出てたと思う。我慢できずに15時カロナール。

とにかく疲れた。おやすみなさい。

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欠勤 [体調と病気のこと]

寝起きからめまいはしてたが、こんなことは結構あるのでそのまま身支度した。いつもよりちょっと酷いなぁ、ちょっと吐き気も酷いなぁと思いつつも薬飲んだし午前中には治るだろうと家を出た。

歩く。が、まっすぐ歩けん(-_-;)。まぁもう少しの我慢と思いながら会社まであと半分くらいのとこまで行ったところで足がもつれたのか眩んだかで倒れた。左手から落ちたから焦ったが怪我なし。ちょっとじっとしてたがこりゃおかしい。さすがにやばそうなので会社へ連絡し休んだ。

さて、ここから家に帰るのがきつかった。。。しばらくその場に座ってた。ちゅうか救急車の方がいいかも悩んだ。でもどこの病院へ??色々考えてやっぱ家にいったん戻って大学へ連絡しようと思い、ゆっくり歩いて帰宅。。。

吐きたいが薬まで出たらますますヤバイかもと何回か行ったり来たりしたが寝ることに。

少し眠れた。吐き気は治まったがめまいは20時48分の今も続く。。。


おやすみなさい。。どうせ明後日医大だ。なんか検査増えるかもな。。。

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ボケボケ月曜日 [日記]

発熱なし。調子はよさげ。雨が降る予報だったので傘を持った。が、めっちゃ晴れてる。

仕事。よくわからないが色々思い出せなくって一苦労。なんなんだこれと思い、今日はミスに気を付けなければと慎重にやる。結果それでも小さいミス勃発。おかしい。。。


なんとか帰宅。

明日も気合多めで行かなきゃ。。。

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調子よかったっぽい。 [体調と病気のこと]

トイレがごぉごぉ音が出てる。排便も微妙。発熱はなし。鼻に毛嚢炎が誕生(笑)

それ以外は平気っぽい一日。でも午前中は極力体を休め、午後から風呂の掃除や部屋の掃除を始めた。

調子よさげな日ではあったが、明日からの仕事に備えておかねば体がもたない。

日曜日。悲しい日だなぁ。。。

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あれ?降らない。 [体調と病気のこと]

昨夜の様子から今日は朝食後もう一度寝た。

一晩で紅斑は当然消えませんでした。。。バスケには行きたい。少しでも安静をと思って。

11時頃から掃除開始。、飯食って出動。

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体育館は日焼けはしなくていいがサウナ状態です。めちゃ汗かいたのでとりあえずすっきり。

3Pライン付近で結構安定して入るようになった。でも今日も息子中心メニューです。

私も嫁も炎症中。。。

便秘も治らない。参ったなぁ。。。雨降ってないのになぁ。

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5連勤達成 [体調と病気のこと]

普通のことだ。でもここのところできていなかった。

今週こそはと自分なりに頑張った。

発熱なし。定時ごろに気が付いたが右足に新しい紅斑。結構痛む。そして軽い頭痛で帰宅した。

服を着替えてて気が付いた。右にも新しい紅斑があった。


痛いより疲れた。眠いので今日も早く寝ます。

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眠い [体調と病気のこと]

やはり疲労ピークなのか、排尿起き、しかも昨夜は早く寝たにもかかわらず眠い。

今日も日中も眠かった。結節性紅斑は枯れてきて、毛嚢炎も枯れてきてる。が、膀胱がきてるのか排尿困難、特に頻尿はないと思う。あさって雨だし来てるのかもな。左副睾丸炎軽度だけどあり。抜け毛も多い。午前中は凄い肩こりあったな。これでこの肩こりっぽい症状は自覚したのが二回目。体重は減ってるから浮腫んではいない。

早く寝よう。まじきつい。

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降りましたね。 [体調と病気のこと]

左足の紅斑もピークなようで、先端が固くなって枯れそうな雰囲気です。

熱もありません。毛嚢炎も広がりはありません。前回の紅斑跡や毛嚢炎跡がえげつなく残ってるのが結構ショック。

いくらダラシン塗っても消えないな。。。


さて週の半ばまで来ました。ラストツー頑張りましょう。

若干の浮腫みや頻尿が気にはなるが。。。

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まぁまぁな日 [体調と病気のこと]

発熱はなし。一昨日前からの新しい紅斑が痛い。少し下痢気味。その他症状なし。ただただ怠い。

と思ったら台風発生しそうじゃん(-_-;)このせいかも。


今日も仕事は頑張った。疲れたのでこれにて。

特定疾患更新が届いたことだけ備忘録として。

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月曜日終了 [日記]

土日は結構やること多かったのであっという間に終わり、また次の週へと踏み込みました。

今週こそ休まずに働きたいと思います。が、左足ふくらはぎに新たな紅斑が昨日発生、そして今日成長し続けております。まだ先週の紅斑も毛嚢炎も消えてないのに・・・少し不安な週の始まりでした。

発熱はなし。一番ひどいのは左足ふくらはぎの痛み。

今日ふと気づいたんですが、手の震えがここのところない。そして去年履けなかったビジパンが履けるようになってる。これはやはり薬減量のおかげじゃないかなぁ。プレドニン半減。いいことも悪いこともあるけど、どっちがいいかと言われたら今の方がましなのかもしれない。

相変わらず目がおかしい。これも減薬のせいか。まだ答えは出せないけど様子を見て行こうと思います。


さぁ火曜日も頑張ろう。

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スカートリップ補修とか。 [愛車]

ずいぶん前から主治医には話してたスカートリップの補修に今日ようやく行けました。

擦り傷は気にしないんですが、剥がれはちょっとね。。。しかも自分でやったものじゃないから余計に。

それだけじゃ悪いのでオイルも購入店のは大丈夫なのか不安もあったので交換、ナビのTVキットも家族の為に取り付けることにしました。自分は運転しながら見ないもんね。


そんな訳でブルーバード販売店へ行ってきました(笑)

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大丈夫。違和感なし。これはブルーバードなのだ。


入店早々主治医に「乗ってみる?」というと「ちょっと一周してくる!」とルンルンで出て行きました。

自分も自分の車が走ってるの見たことは当然ないので見送りに。マフラー静かだけど一応主張してる音なんだなぁとちょっとほっと?しました。


主治医の感想は「おもしろい!!」「ブレーキ凄い」でした。あれ?ブルーバード販売店なのに(笑)


私も下回りはまったく見ていないので観察。スカートリップはずいぶん擦り傷多いけど、それ以上のダメージはなさそう。マフラーの錆が少し気にはなるが、あとはきれいなもん。


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スカートリップはどうせいつかは自分も擦るだろうから交換はなし。剥がれかけてる箇所、特に局面部分に補強で両面テープを張ってもらった。これで大丈夫。


そしてオイル交換。スバル指定のSN-30にするのかなと思っていたら、見覚えのあるオイルが!

エンデュランスだ!!ほー。こいつは引き続きか。GT-Rの血が入るのもちょっと感慨深い。

あとは細かい補修等とお願いし、もう一つの目的。ナビの走行時のロック解除だ。

おかげさまで無事終了。テレビも映るようになったので家族は喜ぶ。しかも今日はスワローズの試合が地上波だった。作業終了直後に試合開始。嫁さん大喜びでした。


行が高速使用で1時間半。帰りが下道で2時間ジャスト。

おつかれさまでした。

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走行308.6kmリッター8.97km [給油]

19日です。割引チケット期限ですので給油に行かねばなりません。


さて、今日の様子ですが、排尿起きなし。検温36.1度。頭痛ちょいあり。足はまだ痛いが昨日とは雲泥の差。調子いい。

と、いうことではあったのですが念のため午前中は寝て安静に。

午後から掃除開始。

夕方給油に行きました。


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まだ入ってるのですが、今日が割引最終日なので給油しましたわ。

明日修理に柳井まで走らねばならないし。たぶん足りそうではあったが・・・

数字は8.95。もう少し給油せず走ってれば10に近い数字になったんじゃないかな。

今日は昨日までの予報がガラッと変わって晴れ。このまま体調も良くなって欲しい。

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37.9度 [体調と病気のこと]

起きてすぐの検温で37.9度、さらには紅斑がかなりひどいことになっており、もう杖なしでは歩けない。。。

右足のかかと、右ふくらはぎ、左ふくらはぎ、左太もも、左二の腕、なんでこうなるんか未だにわからん。


ボーナス前にこれ見よがしに出社するなんてそれもかなり痛い、でも今週は休みたくなかった。自分の中で5連勤終えたかったんだが冷静に体がどういう状況なのか見たら、まず徒歩通勤無理。行っても仕事ができない。自分が凹む。。。まず第一に37.5度以上は出社禁止である。


もうこれ以上おっさんの足さらしても仕方ないんで画像なし。医師への報告用には撮っている。

午後になって38度超える(-_-;)カロナール飲む。体が熱くなる。夕方36.1度へ。

眠ろうとしても眠れない。部屋の中杖ついてトイレへ。

誰もこんな休み嫌でしょ。。。

梅雨明けには少しはましになるかな・・・


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今日もヘロヘロ。 [体調と病気のこと]

またもや排尿起きで一応二度寝。6時半に起きて検温、36.0度。熱はないが今日も発熱しそうな感じだった。

案の定ヘロヘロで出社。昼前に検温。37.4(-_-;)・・・昨日と同じじゃん。。。

で、またカロナール飲む。同じようにそれまで寒かったのに急に暑くなり、上着一枚脱ぐ。それでも3枚着てる。

これでなんとかなるかと思っていたが、また寒気が夕方になって出てきた。

しかも足が痛い。体が重だるい。目もおかしい。曇りなのに眩しい。今日も音が耳に刺さる。体中がジンジンする。右ふくらはぎ、左ふともも、左足首。帰宅して確認すると・・・

結節性紅斑だわ。そして軽い右側に副睾丸炎。顔の毛嚢炎も増えてるし。。。

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来週は結構天気良さそうだ。とにかく今週は我慢我慢の週です。

あ~カロナール使いたくない。。。

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今日も微熱 [体調と病気のこと]

排尿起きが二度。なんとなく今日も不調っぽい感じ。熱は36.4度。多分上がるんだろうなと思いつつも出社。

やはり昼に37.4度まで上昇。仕方なくカロナール飲んだら今まで寒かったのに急に体が暑くなってきた。

解熱かなと思い体温を測ると・・・37.4度(-_-;) 変わらず。。。

しかし歩行速度も上がり調子よくなりそうだったが、薬切れがくると急にダウン。

帰宅時はヘロヘロ。帰宅後もヘロヘロ。

寝ます。カロナール使わずに寝ます。

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ほぼ好調 [体調と病気のこと]

寝起き36.6、昼間に37度まで上がったが特に問題なく働けました。

何と言っても軽く歩けるので歩行速度が全然違う。こんな日がずっととは言わないから一日でも多ければいいなと思ったその後、頭痛が始まった(-_-;)次が早くも来たか・・・薬を飲もうか悩んだが、歩くには問題ないのでそのままでいた。目がおかしい。耳に音が刺さる。炎症が始まったんだなと少し諦めた。

排尿もそうだ。中々出ない。出そうなのに。これも辛いんだよねぇ・・・


次は便秘が来るかな。すでにやや頻尿で尿切れも悪くなってる。カバンにロキソニンとカロナール入れたので、明日ダメなら会社で飲もう。

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37.4 [体調と病気のこと]

寝起きですでに36.6だった。会社についてから37.1、昼に37.4。ここで仕方なくカロナール使用するも中々下がらない。既に関節痛もひどくなってきてしまいどうしようと思ってた夕方。ここで体が熱くなり復活(-_-;)

まるで会社イヤイヤ病。帰宅前になって調子よくなるってどうなん。。。本当はつらい勤務時間に調子いい方が楽なんだけどなぁ。。。


そして今、今度は左側の頭が痛い。(夕方までずっと右)

カロナール飲んで寝ようか悩む。

明日は天気はどうだろう・・・

せっかく暖かくなって助かってるのになぁ。。。

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今日も頭痛な一日 [体調と病気のこと]

雨降ってねぇじゃん(-_-;)


昨夜ロキソニン飲んだけど効いてたんだろうか。早朝に痛みで目が覚めたよ(-_-;)

なんとか夜まで鎮痛剤は我慢して19時頃カロナールを飲んだ。今は頭痛止まっているというかごまかせてる感じ。

頭を左右に振ると痛いもん。。。


睡眠前もなんとか飲まずに寝たいのだが・・・そろそろ引いてくれてもいいと思うんだけどね。

それにしても日曜日は早いな。掃除、バッグの補修×2、父の日の贈り物準備、風呂掃除、自由時間は野球見た。

早くも金曜日が待ち遠しいな(-_-;)。。。

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息子の特打ち [育児とバスケ]

今日は息子の部活を休ませてここで特打ちをさせた。やはりシュート決定力が現役にしては乏しい。

背が小さいから試合に使ってもらえない。たぶんそんなことはない。頑張ること。集中すること。丁寧なプレイが足りないからと親は思う。今日はいわゆる部活さぼりにはなるだろうが息子が自信もってプレイできるようアシストしよう。しちゃろう(笑)


まずはまっすぐ飛ぶことを意識させる。

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いつも反り返ってしまう。ジャンプ力第一のシュートだから。ブロックをかわせるが精度は落ちる。

中学まではそれでもよかったが高校はそうはいかない。

そしてリリースが悪い。これはきちんと指がかかっていないからだろう。

なので少しボールの持ち方を変えさせてきちんと指がかかるようにさせた。

連続10本づつ成功するまで打った。私も病気の浮腫みを取りたいし(実は今日は不調。頭痛も出始めた)打った。


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3セット目あたりからほぼ外さずに入り始めた。

指がきちんと伸びてる。きちんとかかってる証拠だ。

最初の写真はバスケのシュートっぽく手首を曲げてるだけだ。


交互に10本ずつ打って最初は私の方が10本入れるの早かった。「お前俺より遅いじゃん」

しかし修正は早かった。その後ほぼ外さず入り始めた。あとはこの感覚を忘れず今度は部活できちんとやって欲しい。


そして私は・・・

最初は良かった。まだ体力もあった。


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しかし・・・何セットもやってるうちに。


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足が曲がり始め、どこへリリースすればいいのかわからなくなってきた(-_-;)

疲れすぎ。。。最後は5本とか3本にまけてもらった(笑)今日だけで何本打ったんや。。。

やっぱ年だな。病気のほうじゃないわ。ただ頭痛はやってる間は出なかった。おわったとたんにまた始まった。


帰宅。もう我慢できずロキソニン飲んだ。そこまでしてやって浮腫みは取れ体重も落ちた。

でもかなりひどい頭痛。明日はかなり降るんかなぁ。。。



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悪天候に耐え抜いた。 [体調と病気のこと]

今日は朝から微熱。出社後もなんかふらふらするし集中力ないし膝関節も痛いし、こんな時はミスが多いから慎重に仕事した。そして15時までなんとか耐えた。途中何度も早退しようか悩んだが、今日は金曜日。明日は寝込める。そう思いながら何度かカロナールを手にしたが服用せず耐えた。そしてここがピークだったようでその後は調子が戻った。こうして耐えるのはいいことではないんだろう。この我慢が病気を大きくすることは今までのことを考えるとわかってるんだけど。。。あいつはだめだという目が正直怖く我慢するようになる。よね。


さて、検査ラッシュも今年も終わった。今後は普通に通院だけだ。

なんとかカロナールやロキソニンを使わずに体内も休めたい。休めてるかどうかは微妙だけど、数値は少しはよくなるだろ。


しかしすごい浮腫んでる。気力も落ちてる。誰とも話したくない。そんな一日も終わった。

明日もしゃべりはしないだろうけど、ストレス解消はするつもり。息子も耐えている。バカなりに。

親も耐えねば。

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PET検査結果 [体調と病気のこと]

病院から電話があったのは先週の金曜日だったかな?

月曜日、火曜日、木曜日で来れる日を指定してくださいということだったが、月曜日は神経内科入ってるし

連チャンで休むのもさむいので本日にしました。


結果は再発転移なしでした。無事11年目も突破しました。

しかし、主治医は、「私が診てきた患者さんで15年目や長い人は26年目で再発して亡くなってるから、今後も検査は続けようと」とのことでした。滑膜肉腫はしつこい。毎回言われてるけど、本当逃げ切れるんだろうか。


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それにしても今回はベーチェット病変に指摘だらけ。当日は結構な炎症だったもんなぁ。

先生よりレミケードを勧められた。まぁ今の医大の主治医の頭にもレミケード使用の選択肢はあるので、

腸内や目にきたら使うんだろうと思う。


他にも治療中の病気もあるしこれらも含めずっと付き合うことになりそうだ。

病気になったことは仕方ない。しっかり自分自身を守るしかないね。

たぶん最初に言われたストレスが原因という意見。これからすべてが始まってる。やはりストレスが根源だろうな。ちょっとストイック過ぎた。。。

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ヘビメタの力尽きる? [体調と病気のこと]

排尿で起きる(-_-;)あれれ??

毛嚢炎増える(-_-;)あれれ??

口内炎。。。下唇の裏にある。

発熱なし。排便順調。関節痛なし。

ただ、左手のこわばり、右足の腫れ、体も全体的にブクっとなってるし。

明日はPETの結果説明で病院行。

まともに行けるといいが。


さて今夜もFLATBACKERで寝よう。

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やっぱ来るんじゃ。 [体調と病気のこと]

昨日から少し異変を感じていたが、今日もやはり同じ。頻尿こそないが、便秘と浮腫みはきた。

さらに毛嚢炎も増えた。トイレも凄いごーごー言ってるし。

でも頻尿がないだけ助かってるか。尿切れは少し悪くなってるな。そういえば抜け毛も酷いもんだ。

予想通りの体の変調でした。

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ちょっとおかしいかも。 [体調と病気のこと]

今日も病院。次は10日。


病院に行くまではとくに異変はなかった。検査後も普通。帰りに・・・シートベルト閉め忘れ警告が(-_-;)

あれれ??すぐに装着。自宅到着。駐車場に入れるのにギア間違え(-_-;)すぐ気づくからいいけど、これ、よくお店とかに突っ込む事故もこんなんだろうか。

昨夜から嫁さんが調子が悪い。私もそろそろ来る頃ではある。体はちょっと浮腫み気味。他は症状はないが少しぼーっとしてるかも。気合で治る部類ならいいのだがちょっと違う気がする。

明日はちょっと薬予備多めに持っておこう。

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びっくり! [体調と病気のこと]

何がよかったのかわからないが、起床後2時間経過も尿意がない。熱もない。体調も良い。

やってること。


弾けないけどギターを弾こうとする。15~30分。

ヘビメタを聞く。15~30分程度。

土曜日にバスケで運動し、汗を流した。


いつもと違ったのはこれだけ。天気はたしかによくなってる。台風も消えた。

本当にわからないが、今日も同じことをしておこう。バスケは出来ないので散歩はした。

掃除で汗はかいた。ヘビメタはまだきいていない。何を聴こうか迷ってる。

ギターはいまからちょこっとさわっとこ。

明日も病院。調子よく行っておきたい。

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3週間ぶりのバスケ [体調と病気のこと]

待ってましたこの日を。本当に運動したかった。

寝汗とかそんなんじゃなくしっかり動いて汗を出したかった。シュート打ちたかった。

今日は息子が部活帰りでしんどそうなので軽い1対1とピックとギブゴーのみ付き合ってもらったが・・・


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息子がパス上手くなってる(-_-;)さすがちゃんとした練習してるんだ。コーチがきちんとしてると違うなぁ。


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ずーっとずーっと体調悪く、検査前ってのもあってやってなかったバスケができたのは本当に気持ちよかった。

これで少し不調も減るかもしれない。循環が悪いから動かなきゃ。

さて、自分ももっとスキルアップしなきゃ。自己満足の範疇にはありますが、それでもいいんです。

障害があり、難病もあり、それでもこの程度はできる。闘病も頑張れる。

息子の成長ももっと見たいからねぇ。

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予定変更 [日記]

今日は日産にブルーバードちゃんのオイル交他に行く予定だったが、頼んでおいた部品が入荷するかわからないこと、私自身の体調が優れないことで中止にした。

じゃあ何をしたかというと、体調もかなり回復したので掃除した。

そして先日交感神経、副交感神経の復旧にヘビメタがいいという記事を見た。曲聞いてたら映像が見たくなった。Youtubeにあるかなと思って検索したらあるじゃん!!!いい時代になったな。当時見れたらもっとうまく弾けただろうな。

そういえばメタル系最近全然聞いていなかったので早速アースシェイカーやフラットバッカーの曲を聴きながら掃除した。曲聞いてたら映像が見たくなった。Youtubeにあるかなと思って検索したらあるじゃん!!!いい時代になったな。当時見れたらもっとうまく弾けただろうな。


そして、ギターの弦を張り替えて、もう弾けないけど少しでも動くようにエアギターではないが弾いてみた。

やはり動かない。そして開かないし力も入らない。でも、ちょっと昔を思い出した。ポジションには手はいく。覚えてるもんだな。


せっかくの休み。しっかりストレス解消と回復が出来ました。

が、今度は嫁さんが倒れた(-_-;)

タイミングがちょっとずれてよかったかもしれない・・・

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医大へ [体調と病気のこと]

雨(-_-;)

そしてガッツリ皮膚症状出てる。めちゃ膝痛い。仕事や済むレベル。微熱37度。

でも病院行かなきゃ薬がもうない。なんとか頑張って医大へ。


先生も「もうプレドニン10㎎に一週間だけでも戻しませんか?」と。

かなり悩んだが様子見させてもらった。離脱の苦しさ、時期的なものかもしれない炎症。そして10mg時代もやはり紅斑は消えなかった。関節痛はそんなになかったが、それは薬の陰で病状が進行しているということだろうと思うから。


とりあえずプレドニンは止めたわけじゃない。まだ5mg飲んでる。1mg単位で皆さん調整されてるし、できればワクチン接種に向けて中止したいくらい。


そう。気になるワクチン接種を聞いてみた。いいでしょうとのこと。ただ、かなり辛いらしい。

私の場合かなり辛い状況が多いので大丈夫なのでは?とか少し甘いかもしれない考えを持ってる。。。


帰宅後も痛みが治まらない。紅斑も盛り上がってかなり痛い。毛嚢炎もまた増えてる。。。

明日も引かねばまたカロナール使おう。それにしても足も手も移植皮膚がかゆい。なんじゃろこれ。。。


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2021PET検査そして歯科へ。 [体調と病気のこと]

今年もこの時期がやってきました。

今日はベーチェット病の皮膚の炎症がかなり出ていたので全身撮ってくれることになりました。

恒例の記念撮影ですが、やはり白髪染めやめてすっかり老けちゃいましたね(-_-;)

でもどっかでやめなきゃいつまでもっておかしいですもんね。もうちょい白髪増やしてアッシュカラーしたいんですけどね本音は(笑)


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いつもの通り血糖値を測るのに指先にチクッと刺すやつ。あれが一番嫌だな。造影入れるのは平気なんですけどね。

そして今回は全然眠れなかった。CTに入ってるときに少しウトウトしたけどそれだけ。

結果はいつわかるかは主治医のいる病院からの電話次第。

どうか再発なしでお願いします。。。


そして帰宅し今度は歯科へ。

夕方なので人が多く嫌でしたが、この時間しか自分も行けないし仕方なく。

特に虫歯があるわけじゃないが、ちょっと前に歯の詰め物が取れてしまって補修に行ったときに、歯石とった方が口内炎ができないからということ、左のブリッジに浮きがあるので補修したほうがいい。外したら虫歯になってる可能性が高いということでしぶしぶ病院帰りに通ってますが、歯医者ってやっぱ嫌ですね。

次は一か月後の病院受診のあとに予約した。

ここに通うの長くなりそうだ。。。

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怒涛の病院ラッシュ [体調と病気のこと]

毎年4月だったPET検査が6月になぜか移動して数年。

そしてこの数年6月は検査ラッシュで出費がひどい。体の為ちゅーか生きるためなので仕方がないが、当然会社も休むことになるし入りが減、出が増という本当に悲惨な6月が続いてる。そして今年もその時期がやってきた。

でも、生きるため。厳しい人生だな本当。まずは検査して現状況の確認と治療をやらねばならない。

11年経過が無事パスできるか。車が運転できるギリギリの状態を維持できるか、ステロイドを再び増やさねばならないのか。ここから数日の検査で決まる。

どうか無事に生きていけますように・・・


今日は結節性紅斑が増え足が痛い。右足のはいつも同じ場所だ。そして陰部潰瘍なのか毛嚢炎なのかギリギリのラインにデカいのが一個。便秘もそう。

頻尿は治まった。早く好調な日が続くといいな。

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