受診日

受診日です。

水曜日に主治医に一か月の様子をメールし、その内容の確認と今日の様子を見ながらの診察です。

プレドニン減薬を申し出て二か月たって、体重は最大６ｋｇ減った。その後もキープできている。

痩せたが元に戻ってきてるだけ。プレドニンで太るのはよくわかった。。。

しかし、問題はそのプレドニン減薬による症状の出方だ。

幸いこのブログをもう10年以上続けている。この10年はほぼ日常の症状の記帳だけど。

誰かに発信したいわけではない、自分でいつでも確認できるから続けてるだけ。なので昨年までの１０ｍｇ時の様子と比較できる。そうすると、気象状況にも影響は受けるけどほぼ変わらず3月～5月は調子が悪い。症状の出方も同じくらいの頻度だ。発熱もドカンと高い日が続くのも今と同じ。プレドニン増量はあまり関係なかったのかもしれない。

今回は私から申し出たわけでもないのに主治医が、「ひと玉にしますか。」と言いました。びっくり！！

コルヒチンよりは副作用少ないかもしれないが副作用の重篤度はプレドニンの方がずっと上。それが二段階でやっと半減になったことは本当に助かる。。。もう二年以上飲んでるし、これ以上はやばいんじゃないかと素人判断だが思ってた。明日から５ｍｇ一錠。減薬による不調はでるだろうけど耐えていこう。

その代わりはひどい炎症時の対処薬の増量。ベーチェット病を治す薬なんかないから普通にカロナールやロキソニンでいくことにした。これも決定じゃなく様子見。これも仕方ない。

難病、特に悲観していない。癌の時のショックに比べたら（知らないだけかもしれんが）体調良ければ働けるし動ける。問題は炎症時のみ。その炎症の頻度は高く、週一日か二日くらい何もなく調子いい日があり、それ以外は薬でごまかしてフラフラしながら動くか寝込む。これは普通に働けるレベルではやはりない。

あと怖いのは失明、認知症だ。少し自覚がある。加齢だと言い聞かせてるが違う確率の方が高いだろうな。。。

まっすぐ歩けないことも多いし、ド忘れも多い。突然同僚の名前が出なかったりとか多々あるし・・・

現在は認知症検査、大腸検査、眼科検査、血液検査、PET、脳波CT、いろいろ義務付けられている。

癌の方も気になる。治療を終え、再発の確率が上がってきてるから。

とにかく無理しない。何と思われようが生きるを優先する。生きていく中での楽しみをまだ味わいたい。できないことが多くなってもできることを楽しむ。いずれ死ぬんだから。

そんな私の今の楽しみのひとつが愛車ブルーバードである(笑)

ノンストレス。それでいてかっこいい。R-zほどの魔力はないかもしれないが、今の自分にはちょうどいい。

街乗りで気持ちいい。それが今の障害者で難病患者の自分にはぴったりかもしれない。

バスケも禁止（ゲーム）なのだがシューティングは許可されており、適度に運動は続けなさいと言われてる。

血栓予防、筋力低下の予防、ステロイド長期服用の骨粗しょう症予防、他にもあるんだろうな医師が言うんだから。自分的にはシュートくらいは上手くなりたいとか汗かいて嫌なことを忘れたいとか体系維持とかなんだけど、最近は不調過ぎてまともにできていないのが現状だ。

そんな時はブルーバードを眺める。R-zのレーシーなかっこよさとは違い、綺麗な車だと思います。少しぽっちゃりもかわいいかも。

さて、黄砂落としに洗車に行かなきゃ。日曜日かな。

そうそう。勉強もやっと再開した。また一から忘れてるFP3級から始めました。取った資格の復習もやり遂げようと思います。新しいのもできれば手を付けたいな。